Grande cause 2018

OXYG’HEM 2018 soutient

Voyager avec l’Ataxie de Friedreich

Chaque année Oxyg’Hem soutient une association. En 2018, ce sera l’association «Voyager avec l’Ataxie de Friedreich».

L’Ataxie de Friedreich est une maladie neurologique, évolutive, rare, génétique et orpheline de tout traitement actuellement. Elle concerne 1500 personnes en France et touche essentiellement l’équilibre et la coordination.

Elle apparait dans la majorité des cas à l’adolescence. L’espérance de vie est variable (en moyenne une trentaine d’année). Elle se caractérise par une perte de la marche, des troubles de l’écriture, du langage, de l’ouïe et de la vue.

L’association «Voyager avec l’Ataxie de Friedreich» a vu le jour le 15 janvier 2012 avec pour objectifs :

  • Organiser des projets en équipe (valides et non valides) Ces projets naissent de la volonté de personnes touchées par l’Ataxie de Friedreich de vivre des expériences uniques. Ils se déroulent tous les deux ans en moyenne avec 12 personnes malades qui sont accompagnées par 14 bénévoles, 1 médecin, une équipe de tournage de 2 personnes, une photographe. Le prochain sera de partir au Japon en 2019
  • Organiser durant les expéditions des rencontres avec d’autres malades Ataxiques, en particulier mais aussi d’autres pathologies; afin de favoriser les échanges, créer des liens et découvrir les avancées de la recherche scientifique et technique sur la maladie.
  • Découvrir la culture et l’accessibilité des pays visités.
  • Apprendre à découvrir l’autre « dans sa maladie » son quotidien que se soit du côté de l’accompagné que de l’accompagnant
  • Faire partager à un large public les expériences des voyages à travers un blog, des supports papiers, vidéo et sensibilisations auprès des professionnels de santé, des écoles primaires, collèges , lycées, écoles d’auxiliaires de vie, infirmières, kinésithérapie….mais aussi les entreprises petites ou grandes.
  • Démontrer que la construction d’un projet culturel est possible et valorise les capacités des personnes portants un handicap.
  • Réaliser des défis.
Voyager avec l’Ataxie de Friedreich
Chez M. Jean Dieusaert,
5 Rue Soeurs Soeurs
02500 NEUVE MAISON.
03 23 58 59 04
06 22 67 79 43
jdieusaert@yahoo.fr

Site : Voyager avec l’Ataxie de Friedreich

Parrainage en 2017